Może swobodnie mówić, pracować, studiować i samodzielnie zajmować się codziennymi sprawami. Z zewnątrz nic nie wskazuje, że zwykła rozmowa w większym gronie kosztuje ją ogromny wysiłek, a nawiązanie przyjaźni przypomina zdawanie egzaminu z zasad, których nikt wcześniej nie wyjaśnił.
Chce być blisko, ale nie zawsze wie, jak wykonać pierwszy krok. Potrafi głęboko przeżywać cudzy ból, choć jej twarz lub sposób mówienia nie pokazują tego w oczekiwany sposób. Po udanym spotkaniu może potrzebować wielu godzin ciszy, przez co inni zaczynają odbierać ją jako chłodną, obojętną albo niezainteresowaną dalszym kontaktem.
Osoba autystyczna może bardzo pragnąć przyjaźni i miłości. Trudność nie zawsze polega na braku potrzeby relacji. Często wynika z tego, że porozumiewa się, odczuwa i odbiera otoczenie inaczej niż większość spotykanych ludzi.
„Wysokofunkcjonujący” nie oznacza, że wszystko przychodzi łatwo
„Autyzm wysokofunkcjonujący” nie jest obecnie formalnym rozpoznaniem. To potoczne określenie używane najczęściej wobec osób autystycznych, które nie mają niepełnosprawności intelektualnej, posługują się mową i w wielu dziedzinach funkcjonują samodzielnie.
Współczesne klasyfikacje medyczne mówią o spektrum autyzmu i opisują między innymi rozwój intelektualny, zdolność posługiwania się językiem oraz indywidualne potrzeby wsparcia.
Określenie „wysokofunkcjonujący” bywa mylące. Człowiek może świetnie radzić sobie zawodowo, a jednocześnie nie potrafić wykonać telefonu, rozpocząć rozmowy albo rozpoznać, czy druga osoba jest tylko uprzejma, czy rzeczywiście chce kontynuować znajomość. Może wyglądać na spokojnego, choć wewnętrznie zmaga się z przeciążeniem, lękiem i chaosem.
Dobre wyniki w nauce, szeroka wiedza czy płynna mowa nie mówią jeszcze, ile energii kosztuje codzienne funkcjonowanie. Nie pokazują również, jakiego wsparcia dana osoba potrzebuje w relacjach, pracy lub podczas zmian.
Świat relacji jest pełen zasad, których nikt nie wypowiada
Większość ludzi uczy się relacji niemal mimochodem. Z tonu głosu, gestu i mimiki odczytuje, kiedy należy kontynuować rozmowę, a kiedy zmienić temat. Wie, że słowa „musimy się kiedyś spotkać” nie zawsze są prawdziwym zaproszeniem.
Dla części osób autystycznych takie niepisane reguły nie są oczywiste.
Mogą interpretować komunikaty dosłownie, nie zauważyć aluzji albo zbyt długo zastanawiać się, co właściwie oznaczała czyjaś wiadomość. Sarkazm może zostać potraktowany poważnie, a uprzejmość pomylona z początkiem przyjaźni. Z drugiej strony bezpośredni sposób wypowiadania się osoby autystycznej bywa odbierany jako oschłość lub brak taktu, choć nie było w nim zamiaru zranienia.
Po kilku podobnych doświadczeniach relacja zaczyna przypominać pole pełne niewidzialnych pułapek. Człowiek analizuje każde zdanie, próbuje przewidzieć oczekiwaną odpowiedź i coraz mniej ufa własnym reakcjom.
Inni widzą jedynie niezręczność. Nie widzą pracy, która odbywa się pod powierzchnią.
Cisza nie zawsze oznacza obojętność
Jednym z najbardziej krzywdzących stereotypów jest przekonanie, że osoby autystyczne nie mają empatii albo nie potrzebują bliskości.
Rzeczywistość jest znacznie bardziej złożona. Niektórym osobom może być trudno szybko odczytać cudzy stan emocjonalny z subtelnych sygnałów. Kiedy jednak wiedzą, że komuś dzieje się krzywda, potrafią bardzo mocno to przeżywać. Problemem może być nie brak uczuć, lecz znalezienie oczekiwanego sposobu ich okazania.
Ktoś płacze, a osoba autystyczna zamiast przytulić zaczyna szukać praktycznego rozwiązania. Partner oczekuje pocieszających słów, a otrzymuje ciszę. Przyjaciel chce usłyszeć spontaniczne zapewnienie, lecz druga strona potrzebuje czasu, aby nazwać to, co czuje.
Z zewnątrz wygląda to jak chłód. Wewnątrz może znajdować się troska, napięcie i strach przed powiedzeniem czegoś niewłaściwego.
Nie wszyscy okazujemy przywiązanie tym samym językiem. Dla jednej osoby dowodem bliskości będą słowa, dla innej pamiętanie o szczególe sprzed kilku miesięcy, pomoc w konkretnym problemie albo dzielenie się własnym zainteresowaniem.
Spotkania, które dają radość, mogą jednocześnie wyczerpywać
Relacja nie odbywa się w próżni. Towarzyszą jej światło, hałas, zapachy, dotyk, kilka nakładających się rozmów i konieczność szybkiego reagowania.
Dla osoby wrażliwej sensorycznie zatłoczona restauracja, rodzinna uroczystość czy głośne spotkanie mogą być bardzo obciążające. Znaczna część uwagi zostaje przeznaczona na filtrowanie bodźców. Jednocześnie trzeba śledzić rozmowę, odczytywać reakcje innych i kontrolować własne zachowanie.
Po powrocie do domu może pojawić się potrzeba długiego odpoczynku, wycofania i ciszy. Osoba autystyczna nie odpisuje, odwołuje kolejne spotkanie albo wybiera samotny wieczór.
Bliscy mogą pomyśleć, że nie są już ważni.
Ona tymczasem próbuje odzyskać siły, aby przy następnym spotkaniu ponownie być obecna. Potrzeba samotności nie zawsze jest odrzuceniem. Czasem jest warunkiem podtrzymania kontaktu.
Maskowanie pomaga się dopasować, ale utrudnia prawdziwą bliskość
Wiele osób autystycznych przez lata uczy się ukrywać swoje naturalne reakcje. Obserwują innych i kopiują ich gesty. Przygotowują wcześniej tematy do rozmowy, zmuszają się do kontaktu wzrokowego i powstrzymują zachowania pomagające regulować napięcie.
Takie działanie nazywa się maskowaniem lub kamuflażem społecznym.
Maska pomaga uniknąć wyśmiania i odrzucenia. Może ułatwić zdobycie pracy, przejście rozmowy kwalifikacyjnej albo zrobienie dobrego pierwszego wrażenia. Ma jednak wysoką cenę.
Człowiek nieustannie kontroluje, czy zachowuje się wystarczająco „normalnie”. Spotkanie przestaje być rozmową, a staje się występem. Zamiast poznawać drugą osobę, próbuje poprawnie odegrać swoją rolę.
Badania łączą częste maskowanie z większym obciążeniem psychicznym, w tym z objawami lęku i depresji. Może ono również opóźniać rozpoznanie autyzmu, szczególnie u kobiet i osób, które nauczyły się dobrze naśladować zachowania społeczne.
Maskowanie tworzy jeszcze jeden bolesny problem: człowiek może zacząć się zastanawiać, czy inni lubią jego samego, czy wyłącznie postać, którą dla nich stworzył.
Trudno zbudować bliskość, gdy przez cały czas trzeba pilnować, aby nikt nie zobaczył prawdziwych reakcji.
Nieporozumienie działa w obie strony
Przez wiele lat trudności społeczne w autyzmie opisywano przede wszystkim jako brak umiejętności po stronie osoby autystycznej. Miała nauczyć się lepiej odczytywać innych, utrzymywać kontakt wzrokowy i zachowywać zgodnie z regułami większości.
Koncepcja „problemu podwójnej empatii” proponuje szersze spojrzenie. Zakłada, że nieporozumienia pomiędzy osobami autystycznymi i nieautystycznymi mogą wynikać z różnic w sposobie doświadczania oraz komunikowania się. Obie strony mogą mieć trudność ze zrozumieniem drugiej.
Badania pokazują, że rozmowy pomiędzy osobami o podobnym profilu neurologicznym bywają oceniane jako łatwiejsze niż spotkania osób komunikujących się na odmienne sposoby. Nie znaczy to, że każda osoba autystyczna automatycznie porozumie się z inną. Pokazuje jednak, że odpowiedzialności za każde nieporozumienie nie można przypisywać wyłącznie jednej stronie.
Osoba autystyczna może nie odczytać aluzji. Osoba nieautystyczna może błędnie uznać neutralną mimikę za brak zainteresowania. Jedna strona mówi dosłownie, druga szuka ukrytego znaczenia, którego wcale nie było.
Relacja rozpada się wtedy nie z powodu braku uczuć, lecz dlatego, że dwie osoby próbują porozumiewać się w różnych językach i żadna nie wie, że potrzebne jest tłumaczenie.
Dlaczego znajomości urywają się po kilku spotkaniach?
Nawiązanie kontaktu to dopiero początek. Trwała relacja wymaga inicjowania rozmów, pamiętania o ważnych wydarzeniach, rozpoznawania zmian emocjonalnych i dostosowywania się do sytuacji, których nie da się przewidzieć.
Dla części osób autystycznych taki proces może wymagać świadomego wysiłku.
Mogą długo nie odzywać się do bliskiej osoby, choć nadal uważają ją za ważną. Nie zawsze czują, jak często „powinno się” pisać. Mogą skupiać rozmowę na jednym zainteresowaniu albo nie zauważyć, że druga osoba oczekuje zmiany tematu.
Zdarza się też odwrotna sytuacja. Po latach samotności i niezrozumienia nowa znajomość staje się niezwykle ważna. Pojawia się intensywna potrzeba kontaktu, szybkie przywiązanie oraz próba podzielenia się wszystkim naraz. Druga osoba może poczuć się przytłoczona i wycofać, pozostawiając kolejną ranę.
Każde odrzucenie zwiększa ostrożność. Człowiek zaczyna unikać następnych prób, zanim ktoś zdąży ponownie go zranić. Samotność może więc nie wynikać z braku potrzeby ludzi, lecz z doświadczenia, że przebywanie wśród nich zbyt często kończyło się bólem.
Osoba autystyczna może tworzyć głębokie i trwałe więzi
Autyzm nie wyklucza przyjaźni, miłości, rodzicielstwa ani udanego związku. Osoby autystyczne mogą być lojalne, szczere, uważne na szczegóły i głęboko zaangażowane w relacje.
Bliskość bywa łatwiejsza, gdy obie strony rezygnują ze zgadywania.
Zamiast oczekiwać, że partner domyśli się potrzeby, warto ją nazwać. Zamiast używać ciszy jako kary, powiedzieć, że potrzebuje się czasu. Zamiast sprawdzać uczucia poprzez niedomówienia, zapytać wprost.
Pomocne może być wcześniejsze ustalanie planów, uprzedzanie o zmianach, wybieranie spokojniejszych miejsc oraz zaakceptowanie, że druga osoba potrzebuje czasu na przetworzenie emocji. Dla niektórych łatwiejsza będzie ważna rozmowa pisemna niż prowadzona twarzą w twarz pod presją natychmiastowej reakcji.
Dostosowanie nie powinno jednak działać tylko w jedną stronę. Osoba autystyczna również odpowiada za szacunek, granice i uczciwość. Diagnoza może wyjaśniać pewne zachowania, ale nie usprawiedliwia przemocy, poniżania ani kontrolowania drugiego człowieka.
Dobra relacja nie wymaga, aby jedna osoba całkowicie zrezygnowała z siebie. Wymaga stworzenia wspólnego sposobu komunikacji.
Kiedy warto rozważyć diagnozę?
Trudności w relacjach same w sobie nie oznaczają autyzmu. Podobne doświadczenia mogą wiązać się między innymi z lękiem społecznym, ADHD, depresją, traumą, zaburzeniami osobowości albo długotrwałą izolacją.
W przypadku autyzmu różnice mają charakter neurorozwojowy i zwykle można odnaleźć ich ślady już we wcześniejszych etapach życia. Oprócz relacji mogą dotyczyć potrzeby stałości, silnie skupionych zainteresowań, przetwarzania bodźców, komunikacji i powtarzalnych sposobów regulowania napięcia.
Jeżeli taki wzorzec występuje od dawna i wyraźnie wpływa na codzienne funkcjonowanie, warto porozmawiać ze specjalistą mającym doświadczenie w diagnozowaniu autyzmu u dorosłych. Sam internetowy test ani pojedyncza cecha nie wystarczają do postawienia rozpoznania.
Dla wielu osób diagnoza nie jest etykietą. Staje się odpowiedzią na pytanie, dlaczego rzeczy, które innym przychodziły naturalnie, przez całe życie wymagały tak ogromnego wysiłku.
To nie brak uczuć, lecz czasem inny język bliskości
Człowiek może wyglądać na dobrze funkcjonującego, a jednocześnie każdego dnia płacić wysoką cenę za dopasowanie do świata zbudowanego według innych zasad.
Może pragnąć przyjaźni, ale nie wiedzieć, jak ją podtrzymać. Kochać, choć nie potrafi mówić o tym w oczekiwany sposób. Potrzebować ciszy, nie przestając potrzebować drugiego człowieka.
Największą różnicę robi wtedy nie zmuszanie osoby autystycznej do jeszcze lepszego udawania, lecz wzajemna gotowość do jasnego komunikowania potrzeb.
Trwałe relacje nie zawsze powstają dzięki bezbłędnemu odczytywaniu gestów. Czasem buduje je proste zdanie: „Nie rozumiem, co masz na myśli, ale chcę zrozumieć”.
